1岁3个月的童童乖乖的躺在爸爸的怀抱里,不时转过头盯着在一旁说话的妈妈,除了带着口罩,从外表看起来和其它同龄小孩没有任何差异,可谁能想到,就在几个月前才从妈妈那里得到了一块新的肝脏,才能延续自己的生命。
童童是一对龙凤胎里的姐姐,这个家庭还来不及享受新生宝宝的喜悦,在童童2个月的时候由于肤色黄疸一直不退到医院检查后发现,患上了先天性胆道闭锁,而且肝脏已经有了不可逆转的肝硬化情况,其它治疗手段已无意义,唯一能挽救她生命的方法只有肝移植,“一方面是30万以上的医疗费用,一方面则是医生判断不移植活不过1岁。”
童童的妈妈形容那段时间备受煎熬,辗转了多家医院,医生的口径全部一致,摆在她面前只有两条路:要么肝移植要么放弃。“身边的人都劝我放弃,万一孩子手术后也活不成,这个家庭就都被拖垮了,但她是我身上掉下来的一块肉,你叫我怎么舍得放弃?我每天看着孩子,孩子哭我比她哭的更凶。”
后来,在得知中山三院可进行儿童肝移植手术,她抱着孩子赶到医院了解情况。“医生让我印象最深刻的一句话就是,孩子进行了肝移植后,理论上是可以完整的活过一辈子的。”有了医生这句强心针,童童的妈妈做出了自己捐肝给女儿的决定,但一向疼爱童童的外婆却在得知这个消息时哭着阻拦了,劝女儿等等其他的活体肝脏,外婆不想让女儿冒险。
看着童童的身体一天比一天差,甚至有流血现象,童童妈妈决定不顾阻拦还是搏一搏,去年9月,童童和妈妈一起接受了亲体肝移植手术。幸运的是,手术非常成功,“手术第2天,童童的眼脸就变白了,一周后皮肤黄色也退了,小‘白雪公主’回来了。”童童妈妈说,每一个需要肝移植的家庭一路上都有着百转千回的坎坷。“每一天心都往下沉,每天都不知道哪天才是最低谷。”但她要用自己走过的路去证明,不要放弃,只要坚持,孩子们都有机会重获新生。
这其实只是中山大学附属第三医院(中山三院)完成的百例儿童肝移植手术中的一例,中山三院院长助理、肝脏外科主任杨扬在“100例联谊活动”上介绍,面对儿童终末期肝胆疾病高发的情况,仅2018年一年该院就完成儿童肝移植52例,手术成功率高达98%,随着生存率的延长,儿童未来生长发育评估将成为新的课题。
肝移植手术成功率高达98%
据悉,在儿童需要进行肝移植的患者中,80%-90%都是因为胆道闭锁引起,杨扬主任介绍,胆道闭锁是一种严重威胁婴幼儿的先天性疾病,在我国发生率约3000~5000例/年,广东是胆道闭锁的高发省份,大部分胆道闭锁患儿最终需要行肝移植治疗。随着肝移植技术的逐步发展成熟,儿童肝移植一年生存率可以达到85%以上。
中山三院院长助理、肝脏外科主任杨扬介绍,该院还开展了国内最小年龄(25天)供肝(100g)的全肝肝移植、国内首例儿童供肝双儿童受体劈离式肝移植、国内首例儿童供肝双儿童受体完全左/右半肝劈离式肝移植、国内最大年龄差受体劈离式肝移植(72岁)等创新技术,使广州和上海、天津、北京成为全国四大儿童肝脏移植中心。
劈离式肝移植“一肝两用”
目前国内的肝移植供体主要通过活体捐赠,但儿童捐肝的比例比较少,患儿一般都采用父母的活体供肝的形式进行移植。
理论上来说,这种方法最好,以来儿童的体重较小,只需使用成人的1/4或者1/5,此外失血时间短,父母的肝排斥也比较小。
但是临床上也有不少父母由于身体或者肝脏解剖等原因并不符合供体条件,而无法实行肝脏移植,“在这个情况下,中山中山三院肝移植中心开创了劈离式肝移植。”杨扬主任解释,劈离式肝移植是将一个肝脏完全精准地劈离成解剖和功能上完全独立的两个部分,然后分别移植给两个病人,实现‘一肝两用’,从技术上解决了儿童供肝来源的难题,患儿生命得以延续。
随着存活时间的延长,儿童肝移植后的随访管理工作,包括医疗照顾、生长发育和生活质量的保障成为了医生们新的课题。据悉,中山三院成立了“儿童肝移植随访管理中心”,移植后的在孩子刚完成肝移植手术后,每3个月要进行一次复诊,看孩子的康复情况,越往后,复诊的时间间隔可以更长。
此后,孩子们还要面临成长发育、读书、工作、结婚等不同阶段,都将进行随访管理。(通讯员:周晋安、甄晓洲)
39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。